Kennis over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
COVID-19 & Zeldzame Ziekten
Hulpbronnen voor Zeldzame Ziekten voor Vluchtelingen/Ontheemden
Zoek een expertisecentrum
Help
Orphanet geeft informatie over expertisecentra of netwerken van expertisecentra die medische zorg en / of erfelijkheidsadvisering (genetische counseling) bieden voor één bepaalde zeldzame ziekte of een groep van zeldzame ziekten. Centra voor medische zorg moeten een dienstverlening bieden van een onbetwistbaar hogere kwaliteit dan de dienstverlening van een standaard ziekenhuis in het betreffende specialisme. Het gaat om centra die officieel erkend zijn door de gezondheidsautoriteiten in het land en om centra die niet officieel zijn erkend, maar die wel voldoen aan de Orphanet kwaliteitscriteria, welke gebaseerd zijn op de aanbevelingen van de European Union Committee of Experts on Rare Diseases. Centra voor erfelijkheidsadvisering (genetische counseling) zijn centra die genetische counseling consultaties organiseren voor alle genetische ziekten of voor een bepaalde genetische ziekte / groep van ziekten.
Vul de ziektenaam in om toegang te krijgen tot deze informatie.
De resultaten kunnen geografisch gerangschikt worden (per land, regio en stad, in alfabetische volgorde), of op specificiteit (van centra die meer gericht zijn op één bepaalde ziekte tot de centra die gespecialiseerd zijn in een groep van ziekten, waaronder de ziekte waar u naar zocht).
Gerelateerde gegevens van Orphanet zijn toegankelijk in een geaggregeerd formaat via Orphadata na ondertekening van een Data Transfer Akkoord/Dienstencontract.
Waarschuwing
Het verzamelen van gegevens vindt plaats in de landen van het Orphanet consortium en is momenteel aan de gang. De database kan daarom niet worden beschouwd als volledig. Als een expertisecentrum niet in een regio of een land wordt vermeld, kan het zijn dat een centrum nog niet is geïdentificeerd of dat een centrum heeft geweigerd vermeld te worden. Het is ook mogelijk dat er nog geen expertisecentra zijn opgericht voor bepaalde zeldzame ziekten.
Het is zeker niet zo dat expertisecentra de enige plaatsen zijn waar patiënten adequaat gediagnosticeerd en behandeld kunnen worden. Er zijn andere plaatsen voor deskundig advies als dat nodig is.
De informatie in Orphanet vervangt geenszins professioneel medisch advies. Orphanet kan niet verantwoordelijk worden gehouden voor schadelijk, onvolledig of verkeerd gebruik van informatie uit de Orphanet database.