如果不能體會台灣人深層的親子依附關係,就很難理解,為什麼平鑫濤的兒女,即使他已不認得家人、無法進食、整天躺床,甚至幾乎不能言語,還希望他插著鼻胃管,繼續活下去。
作家瓊瑤女士,為了該不該讓罹患失智症與中風的先生,也就是皇冠出版社前社長平鑫濤插鼻胃管,與繼子繼女(平鑫濤親生)公開槓上,也將醫療與照顧專家牽扯進來,形成一場「插管大戰」。
瓊瑤反對讓平鑫濤插鼻胃管的理由是,他先前已說,「病危時不願插管」,而且既然他對外界已無知覺理會的能力(「沒有靈魂的肉體」,但瓊瑤否認曾這麼說),這樣的生命不值得再活下去。一些醫療與照顧專家,反對讓嚴重失智患者插鼻胃管的理由則是,「歐美的嚴重失智患者鮮少插管」,而且,「插鼻胃管後生活品質不好,也不能延長壽命」。
上述反對讓嚴重失智患者插鼻胃管的理由,或者動輒把台灣人愛讓老人家插鼻胃管的現象歸咎於「爭遺產」「缺乏善終教育」「健保鼓勵無效醫療」的種種講法,不能說沒有道理,然而這些強調「病人自主權利」與所謂「與其追求生命長度不如注重生活品質」的文青觀點,都欠缺了對生命哲學的完整反思,就只是把歐美社會那套看法直接移植到台灣來。
沒有靈魂的肉體不值得存在?那桃園大溪兩蔣園區裡的不腐之軀,為什麼存在?這還不夠,還立了眾多銅像。一般人不能獲得這樣待遇,但至少都把親人的骨灰、牌位、遺照,置放在容易親近之處,定時前往追思。歐美人呢?會不會把逝去親人的骨灰、牌位、遺照,放在住家附近,甚至身旁,以便隨時可以睹物思人?
去看看希區考克的《驚魂記》,男主角還把母親遺體放在家中陪伴自己,不願下葬。
「那是變態!媽寶!欠缺生命教育!」善終專家或許又要這麼說。
這類的指責太淺薄,漠視了文化差異。美國人十八歲以後,大都離開父母,獨自生活,台灣人呢?美國人離開父母以後,多久回去看父母一次?台灣人呢?美國人老了以後大都自己住,台灣人呢?
美國人為自己而活,但許多台灣人不只為自己而活,也為家人而活。「這是落伍的家庭觀、生命觀!」或許是,但現狀就是如此。台灣人將來的家庭觀念或許會跟歐美看齊,但至今為止,仍有許多為人兒女者對老爸老媽的感情,不是歐美人,或全盤接受歐美生命觀的人,能夠體會與理解。
如果不能體會台灣人深層的親子依附關係,就很難理解,為什麼平鑫濤的兒女,即使他已不認得家人、無法進食、整天躺床,甚至幾乎不能言語,還希望他插著鼻胃管,繼續活下去。
不只平鑫濤的兒女如此,臨床上可以看到非常多嚴重失智失能長者的兒女,不管照顧工作多累多煩,只要老爸老媽還有一口氣在,一具肉身「踩」(台語「安放」之意)在那裡,為人兒女者就覺得內心溫暖踏實。
能不能體會與理解「踩」這個字?兩蔣園區、祖宗牌位,就是演繹了這個字。「踩」,鎮住了一個激蕩的家,穩住了一個惶惑的人;從小爸媽就是扮演這樣的角色,老了以後,即使失智失能,還是可以發揮這樣的功能。
我本來也不能體會與理解,為什麼有那麼多嚴重失智老人家的中老年兒女,願意守著陰暗空蕩的老屋與一具幾乎是植物人狀態的老邁身軀,一日度過一日。是在十多年間,接觸了至少兩千個照顧家庭以後,才慢慢能夠感受。
「他們不是為了爭遺產,就是擔心親友指責!都是含怨照顧!」有一些確實如此,但也有相當多的中老年子女,每天微笑面對躺在氣墊床上的失智失能老爸老媽,跟他們講話、逗他們開心,即使老爸老媽已經沒什麼反應了。
當然不只為人兒女者會這麼做,也有非常多鶼鰈情深的老夫老妻,堅持要照顧與陪伴老伴到最後,即使對方已經形同植物人狀態。是怎樣的感情可以形成這樣強大的動力?真愛。當然真愛有很多種,但其中的確有一種真愛,是即使必須每天過著靠鼻胃管進食的日子,還是願意好好活下去,就為了「不忍讓你看我先走」。
這裡並非主張所有失智失能老人家,都應無限期插鼻胃管,只為了留一口氣在,而是要提醒,台灣人的生命哲學與歐美未必一致,人家的長期照顧觀念不能囫圇吞棗,照單全收。對於那些還希望繼續與嚴重失智失能摯愛親人享受天倫之樂的家屬,應該想辦法幫助他們取得家庭共識,並提供照顧資源與技術,而不是一味否定插鼻胃管的價值。
事實上據家屬描述,平鑫濤目前並非病危,也離植物人狀態有好一段距離,他還能對親人的接觸有表情反應,偶而也迸出隻字片語回應,顯然仍有靈魂的重量存在。
「插管」二字容易混淆,一般在醫院裡意指為不能自主呼吸的病人進行「氣管插管」,但瓊瑤的丈夫需要的只是「插鼻胃管」。
插鼻胃管是十分常見的維生措施,只要病人暫時不能或不宜經口進食,便會插鼻胃管。鼻胃管在置放時有些不舒服,插完也需適應一段時間,然而絕大部分病人後來都能習慣,不會造成痛苦,與「氣管插管」不能相提並論。
需插鼻胃管的病人,如果不插會怎樣?如果連點滴也不打,病人將在幾天內渴死餓死,而如果有打點滴,則可能拖到幾個月。有人希望自己「活得精彩、走得帥氣,不要管子!」但拒插鼻胃管,讓自己渴死餓死,是最不帥氣的走法,絕大多數家屬也不忍心這麼做。
以瓊瑤的先生來說,在中風後插鼻胃管,乃為了暫時提供養分,等到吞嚥功能恢復便能移除,未必需要永久置放。反之,若堅持不插鼻胃管,那麼病人將會一點一滴消瘦,更是折磨。
現行〈安寧緩和醫療條例〉的不插管條款乃適用在「末期病人」,也就是「近期內死亡已不可避免者」,但重度失智病人可存活數年,而中風病人度過急性期以後短期內也不會死亡,絕非所謂「末期病人」。
即將在後年施行的〈病人自主權利法〉規定,極重度失智病人若生前已預立醫療決定,不願插鼻胃管,那麼醫療人員得不施行該等措施,然而極重度失智病人能活多久、會不會痛苦,臨床上難以評估,若真的不插鼻胃管,未必符合人道。
臨床上常見嚴重失智失能老人家,幾乎對外界已無反應,但家屬還是希望插著鼻胃管繼續照顧。這些家屬不為分財產,也非盲目盡孝,而是只要看到老爸老媽還有一口氣在,心裡便感到踏實溫暖。人不只為自己而活,也為愛你與你愛的人而活。
►台灣九成無法進食的末期病患會被放上鼻胃管,歐美卻大多拒絕,為什麼?
責任編輯:翁世航
核稿編輯:楊之瑜