「對，我是紀錄片《一首搖滾上月球》的潘爸，今天天氣好，我和朋友聚餐，就順便帶妹妹出來走走。你別看她這樣，每次說要帶她出門，她就睜大雙眼、不肯睡覺。

「妹妹需要定時抽痰，我和太太24小時輪班照顧她。妹妹她啊，從小睡覺就是睡在我懷裡、我們一起睡，她的痰卡住了，呼吸聲或胸部起伏異常，我才能及時醒來…。

「文獻上，平腦症患者壽命不到3歲，但我們妹妹今年19歲了。我現在很樂觀啦，一般父母要操心孩子的功課、交友、工作，我只要顧好妹妹的健康就好了。不過說實在的，我也只能期待她比我先走，如果我走了，誰來照顧她呢？

「政府有居家服務員，但法令規定他們不能幫忙抽痰。換言之，這種服務對失能者家屬來說，很難提供太多喘息。拍紀錄片時，我一直跟導演說不能只強調愛、強調偉大，世人誰沒有愛？但制度能夠支持愛延續下去嗎？很多人帶著父母、孩子去自殺，就是因為撐不下去了。

「所以我現在除了照顧妹妹，也身兼台灣障礙者權益促進會理事長。推動什麼？我講一個最簡單的，視障者如何投票？我們昨天設立了一個障礙者投票申訴專線，就接到20多通電話…。

「說到選舉，像我這種退伍軍人，傳統上人家都說是國民黨的鐵票，但其實未必。我們協會向台北市長候選人提出說帖，希望他們關心障礙者的需求，看是我們去拜會、或他們願意來協會聽我們說也可以。

「對此，柯文哲就障礙者議題召開公民咖啡館座談，也親自到場聽取結論。連陣營卻一直不理我們，得知柯文哲辦了座談，才說隔天上午連勝文有空見我們；隔天去了總部，連勝文不在、總幹事不在，派個小咖出來。光是態度，就差這麼多。」

Photo Credit: Humans of Taipei

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