Selbsthilfe und Pharmaindustrie: Nicht mit und nicht ohne einander

Wegen ihrer vermeintlichen Nähe zu Arzneimittelherstellern sind Patientenorganisationen in Verruf geraten. Mühsam versuchen sie nun, mit Transparenzinitiativen und Selbstverpflichtungserklärungen ihr angekratztes Image aufzupolieren.

Für ein paar Monate war der ehemalige Sparkassendirektor Manfred Wölfert ein mächtiger Mann. Das war im vergangenen Jahr, als sich der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) anschickte, Insulinanaloga nur noch eingeschränkt von den Krankenkassen bezahlen zu lassen. Virtuos spielte der Chef des Deutschen Diabetikerbundes (DDB) auf der Klaviatur professioneller Lobbyarbeit. Ob Hintergrundgespräche, Unterschriftenaktionen oder Fernsehauftritte – nichts ließ Wölfert unversucht, um die Entscheidungsträger im G-BA von der Überlegenheit der Analoginsuline gegenüber dem günstigeren Humaninsulin zu überzeugen.
Genutzt hat es nichts. Stattdessen sah sich der DDB Vorwürfen ausgesetzt, als verlängerter Arm der Industrie gegen die Entscheidung des G-BA Stimmung gemacht zu haben. Denn ausgerechnet Novo Nordisk und Lilly, zwei der größten Hersteller von Analoginsulinen, gehören zu den finanziellen Förderern der Patientenorganisation. Als „Paradebeispiel für eine zu große Nähe von Selbsthilfe und Industrie“ bezeichnet Prof. Dr. med. Wolf-Dieter Ludwig, Vorsitzender der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (AkdÄ), die Kampagne des DDB. Dabei müsse man sich bewusst sein, dass die Interessen der Industrie oftmals nicht deckungsgleich mit denen der betroffenen Patienten seien.
Der öffentliche Wirbel um den Diabetikerbund kam für die Selbsthilfebewegung und die Arzneimittelhersteller zu einem denkbar ungünstigen Zeitpunkt. Denn ob der andauernden Kritik an vermeintlicher Einflussnahme der Industrie auf die Arbeit der Patientenorganisationen, bemühen sich Arzneimittelhersteller und Selbsthilfe derzeit um ein besseres Image. Dabei sollen selbst auferlegte Verhaltenskodizes und Leitlinien der Selbsthilfe helfen, aus der Schmuddelecke herauszukommen. Gelingt dies nicht, steht ihr größtes Pfund auf dem Spiel – ihre Glaubwürdigkeit.
Verschärfter Verhaltenskodex
Leitsätze, in denen sich einzelne Selbsthilfeverbände ethischen Grundsätzen unterwerfen, gibt es seit vielen Jahren. Gemeinsame Leitsätze haben deren Dachorganisationen – allen voran die Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (BAGH) und der Deutsche Paritätische Wohlfahrtsverband – jedoch erstmals 2003 herausgebracht. In diesem Jahr, bedingt durch die jüngsten Aufregungen um Spendengelder, haben BAGH und der Paritätische ihre Prinzipien noch einmal verschärft und neu formuliert (siehe Textkasten: Leitsätze der Selbsthilfe). Zu den obersten Geboten zählen: Transparenz und volle Kontrolle über die Inhalte der eigenen Arbeit. Diese strengere Herangehensweise hat nach Ansicht von Jutta Hundertmark-Mayser „zu mehr Sensibilität im Umgang mit Sponsoringmitteln beigetragen“. Die Anfälligkeit der Selbsthilfe für Beeinflussungsversuche habe sich verringert, glaubt die Geschäftsführerin von NAKOS, der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen. Bei den Leitsätzen hat es die Selbsthilfe nicht belassen: seit April dieses Jahres bieten BAGH und Paritätischer ein sogenanntes Monitoringverfahren für Mitgliedsorganisationen an. Dr. Martin Danner, Vorsitzender der BAGH, erklärt, was es mit dem Verfahren auf sich hat: Eine Monitoring-Gruppe kommt einmal monatlich zusammen, um beispielsweise über Prüfbitten einzelner Mitglieder zu beraten. Dabei geht es Danner zufolge um Fragen zum Sponsoring durch Wirtschaftsunternehmen, Ansichten zur Auslegung der Leitsätze oder um anonyme Beanstandungen gegen das Verhalten anderer Mitglieder. Im äußersten Fall kann ein solches Monitoringverfahren dazu führen, dass ein Mitgliedsverband aus dem Dachverband ausgeschlossen wird oder dieser den Verstoß auf seinen Internetseiten veröffentlicht. Dass die Selbsthilfeorganisationen das neue Gremium annehmen, zeigt die Halbjahresbilanz: „Wir bekommen eine Vielzahl von Anfragen, wie weit die Förderung gehen darf“, erzählt Danner.
Derlei Anstrengungen belegen die zunehmende Professionalisierung der Selbsthilfe. Dabei hat sie lange Zeit ein Schattendasein geführt. Obwohl die erste Selbsthilfegruppe, die Anonymen Alkoholiker, bereits 1956 gegründet wurde, tauchte die Selbsthilfe bis in die 70er-Jahre hinein kaum in der öffentlichen Diskussion auf. Zum Durchbruch verhalfen ihr zwei Forschungsprojekte, eines am Institut für Medizin-Soziologie an der Universität Hamburg, ein weiteres an der Psychosomatischen Universitätsklinik Gießen. Aus dem Gießener Projekt entstand die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen, die heute zu den führenden Dachorganisationen zählt. Seit 2004 ist die Selbsthilfe sogar in das oberste Entscheidungsgremium der Selbstverwaltung eingebunden. So haben vier Interessenvertretungen der gesetzlich Versicherten, darunter die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen, ein Mitberatungs- und Antragsrecht im G-BA inne. Finanziell unterstützt wird die Arbeit der Selbsthilfe durch Mittel von Bund, Ländern und Kommunen. Außerdem fördern die Krankenkassen die Selbsthilfe seit dem 1. Januar 2000 nach § 20 Absatz 4 SGB V (siehe Textkasten: Finanzielle Unterstützung der Selbsthilfe).
Für eine professionelle Lobby- und Öffentlichkeitsarbeit reicht dieses Geld jedoch nicht aus, weshalb viele Patientenorganisationen auf Sponsoren aus der Industrie angewiesen sind. Anders als Spender oder öffentliche Förderer verlangen Sponsoren für ihr Engagement gemeinhin Gegenleistungen. Welche das sind, beschreibt der Bremer Gesundheitsökonom Prof. Dr. Gerd Glaeske in seiner Studie „Einfluss des pharmazeutisch-industriellen Komplexes auf die Selbsthilfe“ von 2006. In der von der Selbsthilfe-Fördergemeinschaft der Ersatzkassen in Auftrag gegebenen Arbeit untersuchte der Wissenschaftler acht große Selbsthilfeorganisationen. Die Forschungsergebnisse sind erschreckend: Patientinnen und Patienten würden als „quasi betroffene ,Pharmareferenten‘ genutzt“, die in der Praxis unter anderem auf die Verordnung neuer Mittel drängten. Dabei würden die Betroffenen „gezielt in Veranstaltungen mit neuen Therapieoptionen bekannt gemacht, die sie dann beim nächsten Praxisbesuch einfordern“.
Glaeske nennt weitere Beispiele von Einflussnahmen. Nach seiner Kenntnis finde unter Umgehung des Heilmittelwerbeverbots im Rahmen von Vorträgen und Kongressen Arzneimittel-Produktwerbung statt. Selbsthilfemitglieder würden für wissenschaftliche Studien rekrutiert. Auch verschafften sich die Hersteller über Adresslisten Zugang zu Mitgliederdaten. „Mit der Studie wollten wir das Thema in die Öffentlichkeit bringen. Außerdem signalisierten uns einzelne Patientenorganisationen und eine große Dachorganisation der Selbsthilfe dringenden Handlungsbedarf“, begründet Karin Niederbühl vom Verband der Angestellten-Krankenkassen (VdAK) die wissenschaftliche Aufarbeitung der Problematik.
Mit einem solch katastrophalen Ergebnis schienen die Patientenorganisationen jedoch nicht gerechnet zu haben. Glaeskes Abhandlung sei wissenschaftlich nicht korrekt, erregten sich Vertreter der Selbsthilfe. Anhand einiger Beispiele gleich die gesamte Selbsthilfebewegung zu verurteilen, stört auch Dr. Adela Litschel. Ein Gutes habe die Aufregung um die Studie jedoch gehabt, ergänzt die Mitarbeiterin der Stabsstelle Patientenorientierung bei der Kassenärztlichen Bundesvereinigung: „Das Thema Sponsoring wird seither innerhalb der Selbsthilfe differenzierter diskutiert.“
Glaeske schreibt in seiner Abhandlung, zu einem „nicht unerheblichen Anteil“ bestreite die Selbsthilfe ihre Finanzierung durch private Geldgeber, so aus Stiftungen, Spenden und Sponsoring. Im Jahr 2004, heißt es, habe dieser Anteil knapp 24 Prozent des Gesamtvolumens betragen. Von der Selbsthilfe gibt es hierzu keine aktuellen Zahlen. NAKOS kam allerdings in einer Befragung von 357 Bundesvereinigungen der Selbsthilfe zu dem Ergebnis, dass der durchschnittliche Förderanteil von Sponsoren am gesamten Finanzvolumen im Jahr 2004 bei knapp sechs Prozent lag. 71 Prozent der Befragten gaben sogar an, gar keine Mittel von Sponsoren zu erhalten.
Wie weit das Sponsoring gehen darf, ist umstritten. Dazu die Berliner Patientenbeauftragte Karin Stötzner: „Ich halte es für problematisch, wenn eine Selbsthilfegruppe bei ihrer Neugründung gesponsert wird.“ Schließlich bestehe dann von vornherein eine Einflussnahme. Hundertmark-Mayser hält es für grundsätzlich schwierig, einen mehrheitsfähigen Richtwert zu finden, der die Höhe der Förderung durch die Pharmaindustrie festlegt.
In einem Punkt ist sich die Selbsthilfe jedoch einig: Das Geld von Bund, Ländern, Kommunen und Krankenkassen zur Finanzierung von Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen reicht nicht aus. So hat die öffentliche Förderung in den letzten Jahren im Durchschnitt abgenommen. Die Unterstützung durch die Kassen ist zwar leicht gestiegen. Lag sie 2001 noch bei 21,5 Millionen Euro, steckten die Kassen 2006 bereits 27,5 Millionen Euro in die Selbsthilfe. Dennoch ist das vom Gesetzgeber vorgegebene Soll von jährlich 0,55 Euro pro Versicherten noch nicht ausgeschöpft.
Dabei wollen die Kassen mit ihrer Förderung die Unabhängigkeit der Selbsthilfe stärken. So haben sie in diesem Jahr eine „Erklärung zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit“ eingeführt. Mit ihrer Unterschrift unter den Förderantrag bestätigen die Patientenorganisationen ihr Einverständnis mit dieser Erklärung. VdAK-Expertin Niederbühl kann sich gut vorstellen, dass bei der künftigen finanziellen Unterstützung durch die Kassen verstärkt die Offenlegung der sonstigen Sponsoren der Selbsthilfe eine Rolle spielen wird: „Es ist nicht ausgeschlossen, dass wir uns diesen Zusammenhang sorgfältiger ansehen werden als bisher.“
Dass die Zeichen auf mehr Transparenz stehen, hat auch die Industrie erkannt. Zu den Vorreitern zählen die Unternehmen GlaxoSmithKline (GSK) und Roche. Unter der Rubrik „Ethik im Geschäft“ publiziert Roche auf seiner Homepage insgesamt 18 Förderprojekte. Zudem haben Roche und GSK eigene Verhaltensgrundsätze aufgestellt, die den Umgang mit Selbsthilfegruppen regeln sollen. So heißt es unter Punkt vier der Glaxo-Leitlinien: „GlaxoSmithKline übt keinen Einfluss auf Patientenorganisationen zur Förderung des Absatzes der Produkte oder Dienstleistungen aus.“ Ilka Einfeldt ist bei Glaxo für Patientenangelegenheiten zuständig. „Grundsätzlich fördern wir Patientenorganisationen aus allen Indikationen und nicht nur in den Bereichen, in denen wir auch ein Engagement in der Forschung haben“, sagt sie. Darüber hinaus listet das Unternehmen auf seiner Internetseite 35 Organisationen und Projekte auf, die es 2006 mit insgesamt 326 000 Euro unterstützte. Wie viel die Institutionen im einzelnen bekommen haben und wofür das Geld bestimmt war, ist ebenfalls ersichtlich. Auch schreibt der „Patientenkodex“ von Glaxo vor, dass das Unternehmen keine Patientenorganisationen selbst gründen und der Geldfluss nicht mehr als 25 Prozent des Gesamtbudgets einer Organisation übersteigen darf. „Mit unserer Transparenzinitiative, die wir als Konzern europaweit durchgeführt haben, sind wir momentan Vorreiter“, unterstreicht Einfeldt.
AkdÄ-Chef Ludwig, im Hauptberuf Chefarzt und Onkologe, bleibt trotz der Bemühungen der Selbsthilfe und einzelner Pharmafirmen kritisch. Nach wie vor betrieben viele Unternehmen mit Hilfe der Selbsthilfeorganisation unverhohlen Schleichwerbung für ihre Produkte. Den Selbstverpflichtungserklärungen der Pharmaindustrie steht er deshalb skeptisch gegenüber. „Es stellt sich doch die Frage, wer die Selbstverpflichtung kontrolliert und wie eine Regelverletzung sanktioniert wird.“ Wirksamer wäre es nach Einschätzung Ludwigs, wenn Ärztinnen und Ärzte für diese Problematik noch stärker sensibilisiert werden könnten. „Ärzte sollten gut über die Selbsthilfegruppen in ihrem Fachgebiet informiert sein. In der Regel publizieren die Organisationen Broschüren, aus denen Ärzte Rückschlüsse über die Qualität der Selbsthilfearbeit ziehen können“, erklärt Ludwig. Auch sollten Ärzte ihre Patienten mit seriösen Informationen versorgen. Dies sei allerdings sehr zeitaufwendig, räumt er ein.
Für zeitaufwendig hält Dr. med. Walter Dresch den Kontakt mit der Selbsthilfe zwar nicht. Der Kölner Hausarzt arbeitet seit Jahren mit Selbsthilfegruppen mit Schwerpunkt Alkohol und Sucht zusammen. Oft leitet er Patienten an diese weiter. Doch auch er ist mit der Empfehlung von Selbsthilfegruppen vorsichtiger geworden. „Geht es um den Bereich der Substitution, steckt sehr häufig eine Pharmafirma dahinter“, weiß der Allgemeinmediziner.
Dass Vorsicht berechtigt ist, zeigt ein Erlebnis eines seiner Patienten, Anton Mair*. Mair ist an Parkinson erkrankt, er gehört seit einiger Zeit der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) an. Kürzlich erhielt er einen Flyer zugesandt, dieser trug den Absender „dPV“. Geworben wurde darauf für ein Patienten-Seminar Parkinson, auf der Vorderseite befand sich das Logo der Uniklinik Köln. Auf der Rückseite war zu lesen „mit freundlicher Unterstützung von Schwarz Pharma“. „Es wurde der Eindruck erweckt, als werde das Seminar von der Universität und vom dPV veranstaltet“, berichtet Mair. Für weitere Informationen und zur Anmeldung war eine 01800-er Telefonnummer angegeben. Mehrere Patienten riefen die Nummer an, um sich anzumelden – ihnen allen antwortete eine Dame von Schwarz Pharma. Diese wollte als erstes die Adressen der Interessenten wissen. Beim dPV nachgefragt, wie es zu so einer Vorgehensweise kommen konnte, war lediglich die Rede von „unglücklichen Umständen“, die man nicht mehr habe ändern können. Bei dem Seminar handelte es sich um eine gemeinsame Veranstaltung von Schwarz Pharma und dem dPV.
Martina Merten, Samir Rabbata

* Name von der Redaktion geändert


Leitsätze der Selbsthilfe

In der Broschüre „Auf den Punkt gebracht“, herausgegeben vom Paritätischen Wohlfahrtsverband und der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, haben die Spitzenorganisationen der Selbsthilfe für die Kooperation mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen sowie von ihnen Beauftragte Leitsätze formuliert. Die wichtigsten darunter:
- Information und inhaltliche Neutralität: Die Selbsthilfeorganisation gibt grundsätzlich weder Empfehlungen für einzelne Medikamente (. . .), noch Empfehlungen für bestimmte Therapien oder diagnostische Verfahren ab.
- Veranstaltungen von Selbsthilfeorganisationen: Die Selbsthilfe trägt dafür Sorge, dass bei von ihr organisierten (. . .) Veranstaltungen stets die Neutralität und Unabhängigkeit gewahrt bleiben (. . .). Bei der Auswahl der Referenten achtet die Selbsthilfeorganisation insbesondere darauf, dass die Sachverhalte objektiv dargestellt und behandelt werden (. . .).
- Zuwendungen: Die Selbsthilfe achtet bei der Förderung durch Wirtschaftsunternehmen und Privatpersonen insbesondere darauf, dass eine Beendigung der Unterstützung weder den Fortbestand noch den Kernbereich der satzungsgemäßen Arbeit der Selbsthilfeorganisation gefährden kann.


Finanzielle Unterstützung der Selbsthilfe

- Förderung der Selbsthilfe durch die Sozialversicherungsträger (Krankenkassen nach § 20 Absatz 4 SGB V; Gesetzliche Renten- und Unfallversicherung): Während es sich bei der Förderung durch die Krankenkassen zurzeit noch um eine gesetzlich verankerte „Soll-Regelung“ handelt, wird diese ab 2008 in eine „unbedingte Förderverpflichtung“ (§ 20 c SGB V) umgewandelt. Die Förderung der Selbsthilfe durch die Krankenkassen erhöhte sich in den letzten zehn Jahren stetig. 1997 erreichte sie 12,8 Millionen Euro, 2006 bereits 27,5 Millionen Euro. Der Anteil der Deutschen Rentenversicherung Bund blieb weitgehend konstant. Dieser lag 1999 bei 3,4 Millionen Euro, 2005 bei 3,3 Millionen Euro.
- Förderung der Selbsthilfe durch die öffentliche Hand (Bund, Länder, Kommunen): freiwillige Regelung, die Fördersumme wird jedes Jahr vom Parlament neu festgelegt. Es liegen keine Angaben zur Förderung durch den Bund und die Kommunen vor. Die Fördersumme der Bundesländer ist uneinheitlich. Insgesamt betrug die Förderung durch die Länder 2005 zwölf Millionen Euro, damit lag sie weitaus niedriger als in den Jahren davor. Der bundesweite Durchschnitt der Selbsthilfeförderung durch die Länder liegt bei 0,15 Euro pro Kopf.